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FINALIZAN LOS TRABAJOS DE LA PONENCIA DE ENFERMEDADES RARAS

Estanos finalizando los trabajos de la ponencia encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras, constituida en el seno de la Comisión conjunta de la Comisión de Sanidad y Consumo y de la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales, en la que participo como ponente. La Federación Española de Enfermedades Raras ha valorado como “muy positiva” la elaboración de esta ponencia, en la que ha pedido “se cuente desde el principio con la participación de los afectados, los reales expertos en este tipo de enfermedades”. La moción ha contado con el apoyo unánime de todos los grupos parlamentarios, quienes en sucesivas interpelaciones han reconocido los distintos aspectos sanitarios, sociales, educativos y laborales de las enfermedades raras (ER) en España.
Orden del día del 4 de diciembre de 2006
Debate y votación de la propuesta de informe de la Ponencia. (Texto revisado, de fecha 14-15 de noviembre de 2006).

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posted por BdC 4:47 p. m.,

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